Un relato frontal sobre la enfermedad y el deterioro

Darío Lopérfido, exdirector del Teatro Colón y figura central de la cultura porteña, compartió en la revista Seúl un artículo en el que describe con crudeza su experiencia con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Sin eufemismos, sostiene que la enfermedad avanza sin épica, despojando al paciente de su vitalidad y modificando por completo su día a día.

"Tener ELA es una mierda. No por la posibilidad de morir... La vejez me resulta odiosa", escribe, marcando el tono directo de su reflexión. El texto es un adelanto del libro que está preparando.

El impacto en la vida cotidiana y la mirada ajena

Lopérfido detalla cómo la enfermedad lo forzó al aislamiento: caminar mal, hablar con dificultad y perder autonomía transformaron radicalmente sus rutinas. "Chau NOBU, chau pizzería del barrio... ya no querés que te vean comiendo y bebiendo".

También cuestiona el trato paternalista que, según él, surge del entorno: "La gente asocia una enfermedad grave con hablarle al paciente como si fuera un niño... el amor no te arregla semejante desastre físico".

Afirma, incluso, que la ELA lo obligó a "despedirse" de su versión anterior: "El Darío de antes ya murió. El actual es otra persona con otra vida".

Eutanasia, espiritualidad y el vínculo con su hijo

Ateo declarado, rechaza cualquier consuelo religioso y sostiene que la medicina alternativa no tiene nada para ofrecerle. Sí reconoce apoyarse en antidepresivos y algunas sustancias recreativas para sobrellevar el ánimo.

También reflexiona sobre la muerte digna: "La eutanasia es la más liberal de las muertes... vivir no debe ser obligatorio". Defiende la idea de elegir el final antes que prolongar un sufrimiento irreversible.

Pero entre todas las pérdidas, hay una que nombra como la más dolorosa: su rol como padre. "Ser un padre limitado es la peor tortura. Escribo para que, cuando crezca y yo ya no esté, mi hijo pueda leerme".