Noelia, mamá de Mateo, ya había contado su historia cuando denunció la contaminación ambiental cerca del transformador de TRANSNOA, en el barrio Diagonal Norte. Allí vivió gran parte de su vida junto a su familia. Fue en ese mismo lugar donde nacieron sus hijos, entre ellos Mateo, quien a los cinco años comenzó a mostrar los primeros síntomas de una enfermedad mitocondrial causada por una mutación genética en el gen BAR2.

La situación se volvió más compleja con el paso del tiempo: dolores constantes, dificultades para tragar y una escoliosis severa que afecta su postura y su capacidad de alimentarse con normalidad.

El Garrahan recomendó una cirugía, pero la obra social no autoriza el viaje

Mateo es paciente del Hospital Garrahan desde hace tres años. Su neuróloga, la especialista en enfermedades mitocondriales, pidió nuevos estudios y la presentación del caso en un ateneo médico para evaluar si el adolescente puede ser operado de la columna.

Aunque la resonancia debía realizarse en Tucumán a través de la obra social OSDOP, la autorización tardó casi ocho meses y solo avanzó tras la intervención de abogados y autoridades provinciales. 

Con los estudios finalmente listos, ahora la familia necesita viajar a Buenos Aires. Sin embargo, OSDOP se negó a cubrir el traslado pese a contar con todas las derivaciones médicas necesarias.

"Nos dicen que debemos ir primero a un traumatólogo de su cartilla, pero Mateo ya fue evaluado acá y los mismos médicos dicen que no puede operarse en Tucumán", explica Noelia.

La familia pide apoyo: "Es la vida de Mateo"

Ante la negativa de la obra social, el Hospital de Niños inició gestiones para incluir el caso en el programa provincial de Enfermedades Poco Frecuentes. La directora del hospital y la doctora Mariana Leguizamón acompañaron el trámite para que pueda ser derivado a Buenos Aires aun sin cobertura.

Pero el tiempo apremia. Mateo tiene dolor, convulsiones frecuentes y su movilidad está cada vez más limitada. La situación económica de la familia hace imposible costear pasajes, estadía y traslados especiales: el joven no puede viajar largas horas ni en colectivo.

"Yo no puedo trabajar, y mi marido es el único ingreso. No llegamos. Solo queremos que Mateo tenga calidad de vida", cuenta Noelia.

Quién es Mateo para su familia

Entre lágrimas y sonrisas, Noelia lo describe como "el hijo más buscado", un adolescente de 16 años lleno de sueños, que quiere tener novia, salir y vivir como cualquier chico de su edad. "Mateo es todo para nosotros. Él nos alegra la vida", asegura.

Cómo ayudar

Quienes quieran colaborar con la familia pueden hacerlo a través del alias: Cal.avena.chaco

• Alias: cal.avena.chaco
• Cuenta del Banco Nación a nombre de Noelia Correa