¿Escuchaste alguna vez hablar sobre ataxia? Probablemente no, porque esta enfermedad está enmarcada dentro de las enfermedades poco frecuentes. ¿Qué significa esto? Tres cosas: se dan muy pocos casos a nivel mundial, es difícil de diagnosticar (por lo menos en Tucumán) y, por último, tiene poca difusión.

Jazmín Lago es una tucumana de 27 años que tiene ataxia de Friedreich, una enfermedad hereditaria neurodegenerativa que provoca descoordinación en los movimientos y falta de equilibrio. Esto genera que, poco a poco, quien padece de ataxia pierda su independencia física. 

La ataxia puede ser un síntoma que esté en algunas enfermedades o, también, existe la ataxia como enfermedad. "Hay 200 tipos. La que tengo yo es la más frecuente, pero aún así, es poco frecuente porque se da un caso cada 50.000 personas. Hay casi 800 personas en Tucumán con la misma ataxia que yo", explica Jazmin.

Jazz cuenta que siempre tuvo síntomas, pero que nadie sabía qué era lo que tenía. Una de las primeras cosas que notaron sus padres fue que no gateaba de manera común, sino que arrastraba sus piernas. A medida que crecía, Jazmín se volvió muy juguetona, pero al mismo tiempo, debido a la pérdida de equilibrio que se hacía un poco más notaria, sufría constantes caídas.

"ESTA CHICA TIENE ATAXIA"

Jazmín junto a sus padres visitaron a todos los médicos de la provincia, incluso, viajaron a Córdoba en busca de respuestas que nadie les daba. "La primera neuróloga a la que fui me dijo ‘vas a tener un problema recién a los 80 años para caminar con tacos altos. No tengas hijos porque es muy probable que tengan lo mismo que vos, pero más avanzado'. Ese fue el primer diagnóstico", detalla Lago. Entre médico y médico, un día se presenta en el Hospital Avellaneda una neuróloga infantil del Hospital Favaloro de Buenos Aires. Si bien Jazmin ya tenía 16 años y no entraba en el cupo infantil, sus padres insistieron para que esta médica la atendiera. "Apenas me vio entrando al consultorio dijo ‘esta chica tiene ataxia'", recuerda la joven.

¿Y por qué demoró tanto el diagnóstico? El resto de los médicos de la provincia no sabía leer el estudio y tampoco conocía qué era la ataxia.

PÉRDIDA DE INDEPENDENCIA FÍSICA

Jazz logró heredar de su papá la pasión y el amor por la música. Desde muy pequeña disfrutaba del canto y de tocar instrumentos, como la guitarra, el piano y la batería, entre otros. Desafortunadamente, debido a su condición, poco a poco fue perdiendo la habilidad para tocarlos. "Antes tocaba la guitarra, la batería, el ukelele, el cajón peruano, pero cada vez me costaba más y más. Entonces empecé a estudiar canto y entré al conservatorio. Me sirvió un montón para despejar la mente. Todo lo que sea nuevo para el cerebro es fantástico porque lo hace trabajar", explica Jazmín.

Otra de las consecuencias que trajo consigo la ataxia fue la pérdida de movilidad. Jazmín tuvo que buscar otros recursos para poder caminar mejor. "El paso de caminar bien a usar bastón fue muy duro. Yo estaba negada a usarlo, no quería hablar del tema. Un día antes de Navidad, me di cuenta de que sí lo necesitaba y lo compré", revela.Relata que durante la cuarentena, se dio cuenta de que el bastón ya no era suficiente y decidió comprarse su primera silla de ruedas: "Me la compraron por Mercado Libre porque si tenía que esperar a la obra social, iba a llegar en seis meses o un año".

FUNDACIÓN ATAXIAS

¿Existe una cura? Por el momento no, pero sí se está trabajando en ello en España. La joven recuerda que en 2015 le dijeron que en seis años ya iba a estar la cura. Sin embargo, ya pasaron ocho. "Sentía que no podía quedarme años solo esperando una posible cura", cuenta Jazz.

Ese fue el puntapié para que decidiera crear la Fundación ataxias y otras neurodegenerativas. Remarca que si no hubiese sido por el apoyo de su familia, no lo hubiera logrado. Recuerda que con su primer video, logró que mucha gente en la misma situación se contacte con ella. 

Su objetivo es que cuando salga la cura, llegue a Tucumán, y que la gente del interior o aquellos que no tienen obra social puedan acceder a la misma.

Los únicos recursos con los que cuenta la fundación son los de su familia. "Estamos ahí, casi sin recursos, moviendo cosas para seguir, pero esto recién empieza. La piloteamos, pero estamos", admite la fundadora. 

Una sociedad que no está preparada para las personas con discapacidad

Rampas y veredas rotas, ascensores que no funcionan, autos que se estacionan obstruyendo el paso para las sillas de ruedas son situaciones que las personas con discapacidad viven diariamente. El día que Jazmín vino al estudio para su entrevista, se topó con una situación incómoda: la silla no entraba en el ascensor. "Esto del ascensor que me pasó ahora, me pasó en Casa de Gobierno y en varios lugares. Hace un mes fui al Caviglia y me dijeron que no andaba el ascensor desde dos semanas atrás. Después, hablando con otras personas que trabajan ahí, me comentaron que hace dos años que no anda. Si va una persona con discapacidad, se da cuenta en ese momento que no puede asistir a la función porque el ascensor no anda", explica Jazmín. 

En ese sentido, manifiesta que las personas con discapacidad vienen luchando hace bastante tiempo pero que no han sido escuchadas y que el Estado todavía no apareció. Remarca que es necesario encontrar a todos los pacientes con la misma condición y que los mismos deben tener garantizada una buena vida. "Tener discapacidad no significa tener una mala vida", sostiene. 

A pesar de su ataxia, Jazmín se mantiene muy alegre e incluso agradecida con lo que le toca vivir, ya que su enfermedad le enseñó muchas cosas. "Aprendí a disfrutar la vida. Comer algo que me gusta, ir a un concierto de música, a una obra de teatro, un abrazo, todo eso me me hace muy feliz y me enseña que, tal vez, si no hubiese tenido ataxia, mi realidad sería totalmente diferente y no sería tan espiritual e introspectiva como me siento ahora", confiesa. 

Si bien la ataxia es una enfermedad poco frecuente, no significa que debamos hacer de cuenta que no existe. En Tucumán, cientos de personas viven con esta condición pero debido a la falta de diagnóstico, no lo saben. ¿Cómo podemos contribuir? Difundiendo. Un me gusta, un compartir en historia, un comentario son pequeñas acciones que podemos realizar para ayudar a que Jazmín Lago, esta joven tan perseverante y buenas vibras, logre llegar a más personas.